Благотворительный Фонд «Галчонок. Как люди реагируют на подобные материалы? — Почему у вас возник интерес к проблеме буллинга

Одна из школ города Бельмонта ежегодно рассылает родителям учеников необычную памятку. Эта памятка состоит из 21 пункта. Ольга Журавская - мама одного из учеников перевела ее. Это напоминание стоит вашего прочтения!

Из школы Саня принес мне памятку. Там двадцать один пункт, который школа хочет, чтоб я выполняла.

Памятка для родителей от школы города Бельмонт

1. Не балуй меня, ведь я знаю, что ты не обязан исполнять каждое мое желание.

2. Не бойся быть со мной прямолинейным.

3. Не давай мне формировать плохие привычки, отучаться будет еще тяжелее.

4. Не заставляй меня чувствовать себя так, будто мое мнение не имеет значения, я от этого еще хуже буду себя вести, так и знай.

5. Не поправляй меня в присутствии других людей, я лучше воспринимаю информацию, когда ты делаешь замечание с глазу на глаз.

6. Не заставляй меня чувствовать себя так, будто мои ошибки - это страшные преступления.

7. Не защищай меня все время от последствий моих поступков, я должен научиться понимать, что у действия бывает противодействие.

8. Не обращай внимания на мои мелкие придирки, иногда мне просто хочется общения.

9. Не расстраивайся слишком сильно, когда я говорю, что ненавижу тебя - я не ненавижу тебя, а бунтую против твоей власти.

10. Не повторяй все по сто раз, а иначе я буду делать вид, будто я глухой.

11. Не давай опрометчивых обещаний, я расстроюсь, если ты их не выполнишь.

12. Не забывай, что я пока еще не могу вдумчиво объяснить то, что чувствую.

13. Не требуй от меня правды, если ты сердишься, иначе я могу обмануть от страха.

14. Не будь непостоянным, меня это сильно портит.

15. Не оставляй мои вопросы без ответов, или я пойду искать ответы в другом месте.

16. Не говори, что мои страхи - неважные. Они ужасно важные, совсем не мелкие и мне еще страшнее, когда ты этого не понимаешь.

17. Не притворяйся совершенным и не совершающим ошибок. Я ужасно расстроюсь, когда выясню, что это не так.

18. Не думай, что извиниться передо мной - ниже твоего достоинства. Если ты извинишься когда не прав, то научишь меня тому же.

19. Не забывай, что я быстро расту. Тебе придется перестраиваться очень часто.

В России появится новая некоммерческая организация. Ольга Журавская, основатель и бывший президент фонда «Галчонок», рассказала «Филантропу», почему ушла из фонда и над чем будет работать ее новая организация — «Журавлик».

Ольга Журавская, фото из личного архива

— Ольга, вы недавно объявили, что уходите из фонда «Галчонок». В чем причины?

— С фондом «Галчонок» мы решили разделить направления деятельности. Во-первых, очень тяжело объяснять людям, почему у нас так много разнообразных проектов, часть из них обучающие, часть — реабилитационные, творческие, фандрайзинговые. Стало трудно умещать это все в один бренд. Во вторых, появился благотворитель, готовый давать крупные суммы пожертвований, невероятно важные для развития фонда, под одну команду, а не под другую. Поэтому с финансовой точки было разумно, чтобы я ушла и основала другое объединение. Я забрала с собой те проекты, которые вела лично, и тех людей, которые хотели работать дальше по моим проектам.

У «Галчонка» сейчас непростой период, как всегда бывает, когда меняется команда. Надеюсь, что у моих бывших коллег все получится. Я искренне это говорю: все-таки это пять лет моей работы, я основала этот фонд и придумала в нем все. Начиная от логотипа, который срисован с игрушечной птички, которую я подарила Гале (Чаликовой — примечание редакции ) на один из праздников, заканчивая всеми программами. Тем не менее я надеюсь, что наше решение пойдет всем на пользу.

— Галина Чаликова завещала вам «сделать фондик». Как вы считаете, все задуманное получилось?

— Многие из тех, кто развивает некоммерческий сектор сегодня, — это вчерашние выходцы фонда «Подари жизнь», первым директором которого была Галя Чаликова. К сожалению, Галя заболела, и когда Галя была в своем паллиативном состоянии, мы по очереди что-то делали, ездили к ней. Старались делать комфортным ее проживание в больнице.

И однажды я в очередной раз спросила ее, что бы она хотела. А она ответила: «Сделай фондик. Маленький. Мы вроде бы уже хорошо помогаем детям с онкологией, а есть большая категория детей-органиков, и было бы здорово, чтобы у них была поддержка».

Я была удивлена: «Галя, я же совсем не знаю, как делать фонд». Но Галя Чаликова умела придавать людям уверенность в себе – она сразу говорила, что человек — гений и справится, и никаких отказов не принимала. Помню, когда я вышла от нее, в коридоре на лавочке сидела Лида Мониава в раздумьях. Оказывается, ей Галя завещала тоже сделать благотворительную организацию – так и появился потом «Дом с маяком». И «Галчонок» наш тоже родился. И получился. Тот наш разговор принес хорошие плоды.

«Галчонок» работает уже пять лет. Помимо оплаты реабилитаций, очень важным вкладом фонда в социум стала поддержка инклюзивного образования. «Галчонок» по праву считается полноценным игроком на рынке инклюзивного образования. Совместно с нашим партнером, Центром проблем аутизма (ЦПА), мы здорово продвинулись в объяснении людям, что же такое инклюзивное образование, зачем оно нужно, с чем его едят, и каким образом его правильно построить.

Мне кажется, что «Галчонок» вовремя начал говорить о том, что социализация — важная часть нашей жизни, это получилось сделать через такие классные проекты, как придуманный мной инклюзивный городской фестиваль для всей семьи «Галафест», который пройдет в очередной раз в парке Эрмитаж в этом году.

— Что сейчас меняется в структуре «Галчонка»?

— Сейчас учредителями фонда «Галчонок» становятся Екатерина Аханова и Юлия Пересильд. Президент фонда теперь — Елизавета Муравкина. Лиза много лет проработала в «Галчонке» на позиции руководителя по фандрайзингу и работала вместе со мной над проектом по инклюзивному образованию, так что свои надежды я возлагаю именно на этого специалиста.

“Журавлик”, кстати, будет не фонд, а НКО. Мы поняли, что для реализации всех видов нашей деятельности подходит именно такая форма.

Со мной в команде «Журавлика» Маша Евдокимова, бывший финансовый директор «Галчонка», Татьяна Краснова, бывший учредитель «Галчонка», Маша Рупасова, поэт, сценарист, мой друг; Ира Пудовинникова, руководитель проекта Травлинет.рф , Яна Тиммерман, наш пиарщик, сммщик, на все руки мастер.

Наш попечительский совет уже собран, а в наш экспертный совет согласились войти самые мужественные люди сектора.

В рамках работы фонда «Галчонок» старая команда со мной во главе выиграла президентский грант и начала на эти средства реализацию проекта «Травли.нет». До ноября мы заканчиваем этот проект в рамках гранта вместе с фондом «Галчонком» и дальше ведем его от АНО «Журавлик», что позволит Галчонку сконцентрироваться на своих творческих проектах, а нам на своих. Чуть менее творческих, но у нас большие планы.

— Название нового фонда произошло от вашей фамилии?

— Да, в том числе обыграли мою девичью фамилию «Журавская».

— Почему у вас возник интерес к проблеме буллинга?

— К травле я пришла через мою неуемную страсть к инклюзии, причем именно в той модели, в какой “Галчонок” и ЦПА ее внедряют: у каждого ребенка есть тьютор, который осуществляет контакт ребенка с классом, а учитель продолжает работать с классом по установленным стандартам.

По правилам должно быть не больше двух атипичных детей на класс из пятнадцати обычных нейротипичных детей. В школе мы делаем специальный ресурсный кабинет.

Там у ребенка с особыми академическими потребностями (обязательно запомните этот новый классный термин!), своя парта, возможность отдохнуть и есть такие ништяки, как сухой бассейн с шариками, тренажеры.

Стресс и перенасыщенность мешают, важно, чтобы была возможность выплеснуть этот стресс конструктивно. Обычные наши дети любят туда приходить и валяться всюду.

И я стала думать, как же еще расширить список школ, в которых мы можем говорить об инклюзии. Ведь внедрять инклюзию возможно только там, где директор сам активный и понимающий человек. Стало понятно, что смысл и суть инклюзии и инклюзивного образования не всем ясны, сродни филателии. Мне было важно придумать такой проект, который был бы первым шагом в дружбе со школами.

А дети, тем временем, должны именно учиться, а не бояться. Это вписано в нашу модель инклюзии. Когда работаешь с людьми с особыми потребностями, то понимаешь, смотря на мир через их призму, что очень многое ранит. Люди могут быть одновременно и прекрасными и ужасными, а потому мы стали исследовать ситуацию буллинга в российских государственных школах, и пришли к выводу, что мы можем эффективно помочь наладить в них атмосферу, прежде чем инклюзировать туда наших детей с особыми академическими потребностями.

Ольга Журавская на мероприятии фонда «Галчонок» ГАЛАФЕСТ, фото предоставлено пресс-службой

Когда дети находятся в замкнутой среде, взрослые обязаны поддерживать эмоциональную и физическую безопасность детей во время их образовательного процесса и проживания в том числе в госучреждениях и в семьях. Значит, нужно информировать взрослых о ситуациях, которые возникают у детей в замкнутых пространствах.

И наша новая НКО будет заниматься профилактикой насилия в школах, в садах, в детских домах. И в семье тоже. Будем также думать, каким образом мы можем помогать тем людям, которые уже столкнулись с насилием. Это немного отдельная тема.

Миссия «Журавлика» в том, что нужно защитить право ребенка на безопасность, уважение и достоинство. Причем права любых детей равны. Мы будем разрабатывать и внедрять профилактические программы против травли в школе, инклюзивные школьные программы, программы, способствующие предотвращению насилия над ребёнком в госучреждениях и семьях. В наших программах будут участвовать специалисты других фондов и общественных организаций, работающих с детьми в социальной сфере, которые будут информировать детей и взрослых о существовании проблем насилия; снабжать детей и — особенно — ответственных взрослых методиками, позволяющими свести насилие в детских коллективах к минимуму. В наших программах будут участвовать специалисты других фондов и общественных организаций, работающих с детьми в социальной сфере.

Наш лозунг: «Ничего не бойся и лети!». Будем ему следовать.

— А как на практике вы прорабатываете тему травли в школах?

— Пока мы, реализуя грант, нащупывали формат, мы поняли многие вещи. И к ноябрю у нас будет готов полностью пакет на стадии внедрения. Суть такова: мы подписываем со школой соглашение на предоставление курса «Травли.нет» . Передаем учреждению опросник, разработанный институтом образования НИУ ВШЭ, и школа сможет уже самостоятельно опрашивать детей, чтобы понимать, что происходит в школе, в классах, в туалетах, в опасных зонах и где они располагаются. Мы рассказываем, что такое травля, откуда она берется и как мы,сами взрослые, вольно или невольно ей потворствуем, а также как быть и что делать, если негативная коммуникация случается в школе.

В рамках нашего проекта мы проводим лекции для родителей и учителей. И, конечно, разговариваем с детьми. Это открытые уроки для детей младших классов, с учетом наших методических разработок, а для средних классов мы приглашаем актеров, медийных персон, готовых делиться своим опытом на конкретных примерах. Например, Петр Налич уже ходил с нами в школы в рамках работы нашего проекта «Травли.нет». Кстати, такие встречи и беседы очень полезны. Ведь это касается практически каждого: кто-то в детстве был свидетелем травли, кто-то жертвой, кто-то агрессором. Мы на протяжении нашей жизни часто выступаем в разных ролях. И вот первое, что мы хотим поменять – это роль свидетеля. Нельзя быть равнодушным. Надо уметь сказать – мне это не интересно, это плохо, я против этого!

Следующее, что мы придумали, – это супервизия для школ. Например, если в школу пришли новые учителя, или если психологи школы не справляются с ситуацией. Наконец, антибуллинговый манифест школа разрабатывает вместе с нами.

Кстати, мы хотим привлечь медиаторов к процессу проработки проблемы буллинга. Это отлично работает во время семейных конфликтов. У нас есть в России сообщество медиаторов, и одна из задач “Журавлика” — сделать так, чтобы школа имела возможность обращаться к медиаторам за поддержкой, в случае, когда в конфликте задействовано много разных сторон, и трудно оставаться беспристрастным.

Мы не хотим провоцировать конфликты. Лучше – медиация. Будем стараться разбираться.

А еще мы хотим открыть региональную программу. Хотим привозить наших психологов в школы в регионы, проводить там глубокое погружение в тему, а потом закреплять вебинарами. Регионы, кстати, жаждут знаний, а нам очень хочется работать с регионами.

Сейчас мы выпустили короткий социальный мультфильм о проблеме травли. Он стартует с логотипом «Галчонка» и фондом Президентских грантов, но потом мы добавим в заставку еще одну птичку – Журавлика.

Для детей жизнь – она в новинку. Как им понять, как все должно работать в обществе, как найти свое место? Мы, взрослые, должны помочь им. Это наша с вами задача. Что такое нормальная школа, а что нет — решать нам, взрослым. Дети смогут научиться только тому, чему мы с вами их научим. Если, допустим, ребенка бьют дома, — было бы странно, если бы он не пытался эту агрессию транслировать как-то, сделать кого-то жертвой тоже. Кроме того, исключение, высмеивание ребенка взрослым и последующее противопоставление его группе – это уже начало травли. В моем детстве было так: «Ой, ну надо же, в кои-то веки Журавская не опоздала». Когда учитель высмеивает Иванова или Петрова перед классом — он как бы приглашает других детей кинуть в него камень.

Фонд «Галчонок» помогает детям с поражениями центральной нервной системы (ЦНС): детям с детским церебральным параличом (ДЦП) и другими нарушениями. Фонд поддерживает детей, которых нельзя вылечить, и помогает восстановиться тем, у кого есть потенциал, а также занимается инклюзивным образованием (совместным обучением обычных детей и детей с особенностями).

Ольга Журавская

президент фонда «Галчонок»

Давайте поговорим про детей с детским церебральным параличом. Часто ли случается так, что родителям говорят: «У вашего ребенка ДЦП», и дальше они остаются наедине с болезнью?

Каждый ребенок с ДЦП – это философский камень, вокруг которого должны собраться несколько специалистов и определить, какая реабилитация ребенку нужна, какая методика лечения. Но, к сожалению, очень часто, когда ребенку ставят диагноз, родители совершенно не знают, что им делать дальше. Все, что у них есть – это выписка, с которой они тыкаются то туда, то сюда, пытаются нащупать дальнейший путь, и дальше кому-то везет, и они находят нужных и хороших специалистов, начинают лечение и реабилитацию, а кому-то нет.

- Часто ли лжеспециалисты обманывают родителей детей с ДЦП? Относится ли сюда дельфинотерапия?

Нет такого заболевания, ради которого можно держать дельфинов в замкнутом пространстве. Это – зло, дельфинотерапия не показана никому. Родители на такие удочки попадаются очень часто: у них зачастую нет четкого понимания, что им нужно делать, как ребенку помочь, при этом у родителей, разумеется, нет медицинского образования, неясно куда обращаться, – все это делает их легкой мишенью для нечистоплотных людей.

- Что нужно изменить в системе здравоохранения, чтобы родители не оставались наедине с болезнью?

Надо отстроить систему, которой сейчас нет. Допустим, рождается ребенок с некой проблемой. Собираются специалисты, продумывают для него план реабилитации на ближайшие три года, советуют родителям реабилитационные центры, где работают специалисты, в которых они уверены, которых они знают, с которыми они сотрудничают. Для этого врачи, как минимум, должны больше сотрудничать с НКО, советовать нам, во что стоит вкладывать деньги, а во что – нет

-Правда ли, что заболеваемость ДЦП в России выросла?

Да. С 2012 года действует приказ Минздрава, согласно которому реанимационные мероприятия можно проводить, если вес недоношенного ребенка составляет 500 грамм и более, а роды происходят после 22 недели. Как работать с такими маленькими недоношенными детьми, чтобы уменьшить количество заболеваний, которые сопутствуют реанимации – это большой вопрос, и тут все зависит от неонатологов. А они не везде есть (хотя у нас есть прекрасные, по-настоящему сильные неонатологи), так что до них нужно доехать, и это, ко всему прочему, дорогие довольно специалисты. Методики реабилитации таких крошечных детей есть, но снова все упирается в финансирование.

В то же время, о ДЦП стали больше говорить. Дети с нарушениями центральной нервной системы (ЦНС) стали выходить из тени, им надоело жить в гетто, они стали заявлять о себе, требовать пандусы, свободу передвижений, учебу в школе – стали требовать то, что, на самом деле, гарантировано им по праву рождения.

-Боятся ли родители детей с особенностями отдавать своих детей в школу?

Нет. Они бесстрашные – они боятся только одной вещи: что будет с их детьми, когда их (родителей) не станет, и больше они не боятся ничего. Любой родитель ребенка с особенностями хочет, чтобы его ребенок учился в школе. Но мы пока не можем обеспечить образование всем детям, и это огромная трагедия для нас – ко мне каждый день обращаются родители, которые хотели бы попасть в наш проект, а у нас, к сожалению, количество мест ограничено. Мы не можем предоставить инклюзию всем, кто в ней нуждается: нам нужно обучать специалистов, нам нужно платить им деньги, для этого нам нужно собирать больше денег.

А если директор согласен, а родители остальных детей спрашивают, например, такое: «А если ребенок будет кричать на уроке, будет срывать уроки и качество образования станет падать»?

Мы им на это отвечаем, что если такое произойдет, ребенок вместе с тьютором пойдет в ресурсный класс, и будет там идти по своей программе. Мы никого не стремимся ставить в такие тяжелые и неприятные условия. Здесь нужно понимать, что детям в классе просто неприятно слушать крик, а ребенок кричит потому, что ему, возможно, страшно, потому что поток информации для него слишком велик, и еще по тысяче других причин. Крик – это просто форма общения. Но эта ситуация маловероятна просто потому, что мы никогда не приведем в общий класс ребенка, если мы не знаем точно, что он в состоянии спокойно посидеть на уроке хотя бы десять минут. Я понимаю страхи родителей: систему инклюзивного образования у нас не выстроена, она только начинает формироваться, и есть очень много примеров пагубной инклюзии, когда ребенка просто берут и швыряют в класс, без тьютора, без понятной программы, без специалистов. Конечно, при таком раскладе, инклюзия превращается в достаточно нервный и болезненный процесс для всех его участников. Но это совсем не наш метод.

Важно понимать базовые принципы инклюзии: к каждому ребенку прикреплен тьютор, в каждой школе, где действует инклюзия, есть ресурсный кабинет или комната, в которой особенные дети могут находиться, если им тяжело пока сидеть в классе. У каждого ребенка есть своя программа, выработанная вместе с супервайзерами, и супервайзер в дальнейшем мониторит работу тьютора. Даже если ребенок в общий класс не зайдет ни разу, он будет по своей программе заниматься. Мы очень внимательно следим за тем, как ребенок реагирует на то количество новой информации, которое к нему поступает. Если все идет хорошо, мы постепенно начинаем инклюзировать ребенка в класс – и делаем это очень осторожно и поэтапно. Если мы понимаем, что ребенок может просидеть на уроке десять-пятнадцать минут – здорово, нам больше и не надо. В начале детям действительно тяжело привыкнуть, но потом они адаптируются и чувствуют себя очень хорошо. Чаще всего бывает так, что уроки по предметам, которые ребенку даются хорошо, ребенок может высидеть полностью, а по предметам, которые ему даются хуже – только часть.

-Как вы начали проект инклюзивного образования?

Мы присоединились к проекту по инклюзии вместе с центром проблем аутизма (ЦПА), программу начинали они, а мы просто включились позднее, и ЦПА провел огромную подготовительную работу. Cначала нужно обратиться к директору школы (это может сделать фонд или инициативная группа родителей) и если директор к этой идее относится хорошо, то это уже 50 процентов успеха.

-А государство этим не занимается?

Занимается. Но государство – это тяжелый механизм, и поворачивается он долго. Но мы стараемся работать над этим. Например, центр проблем аутизма научился: когда проект инклюзивного образования только открылся, один класс на шестерых человек за год забирал порядка 10 000 000 рублей, а сейчас только 3 000 000 – существенно уменьшилась сумма именно за счет того, что государство взяло на себя часть расходов. Наша идея заключается в том, чтобы заинтересовать и вовлечь государство в инклюзивный проект: те дети, которые сегодня отучатся в школе, сегодня уже социализированы, а завтра они смогут получить профессию и не быть на иждивении у государства, а самостоятельно себя содержать. Сейчас наша основная статья расходов – оплата работы тьюторов, работа одного тьютора обходится нам в 55 000 рублей в месяц.

Опыт нашей школы легко внедряется в другие школы. Но для этого нужны инициативные родители, которые будут ходить в школы, изучать, по каким принципам устроена инклюзия, которые будут обращаться к нам за консультацией, советами, как организовать инклюзию в своей школе. Без родителей фонды не справятся.

- Я родитель ребенка с особенностями, я хочу, чтобы он ходил в школу. Что мне надо сделать?

Сейчас вам нужно сделать все, так как системы инклюзивного образования нет. Вам нужно определить, в какую школу вашего ребенка будут готовы взять с учетом того, что вы им приведете тьютора, оборудуете ресурсную комнату и прочее. Вам нужно найти тьютора, его работу должен кто-то оплачивать, нужно найти на это средства - родителям, чтобы их ребенок учился в школе, нужно проделать огромную работу.

Та инклюзия, которую мы сейчас внедряем, уже давно и успешно действует в США – здесь эта революция в образовании произошла порядка 30-40 лет назад, когда родители особенных детей стали бороться за права своих детей. Нам тоже очень хочется, чтобы они боролись за своих детей, понимали, что такое инклюзия, как она работает, ходили и разговаривали с директорами школ, обращались в школы, где инклюзия уже существует – как-то начали разрушать эту стигму.

- Вы сказали, что ребята сейчас уже закончили среднюю школу. Как это их изменило?

Каждый из наших детей изменился и продвинулся так, что можно схватить любого, рассказать его историю и это будет история безоговорочного успеха. Но я расскажу про Даню. Даню не брали ни в одну школу потому, что он не разговаривал, и ему ставили диагноз «Не обучаем». Очень ярко его характеризует история, которую нам рассказала его мама. Как-то раз в магазине Даня сложил в одну кучу все йогурты с истекшим сроком годности, а в другую те, которые еще не испортились. Потом он вычислил, кто в магазине продавец (по униформе). Он нашел его, подвел за руку к витрине и стал ему показывать, что он сделал. Но тут его подвела неспособность говорить: он стал что-то мычать, а менеджер его не понимал. Мама предполагает, что, скорее всего, они разошлись с одной и той же мыслью: «Какой глупый менеджер», - подумал Даня. «Какой глупый мальчик» - подумал менеджер. Когда Даня собирался в школу, мы подумали: «Ну, ладно. Он не может говорить голосом. Пусть говорит через планшет». Мальчишки, его одноклассники, с огромным уважением относились к такому способу говорить. На уроке Даню вызывали к доске, он выходил, и включал на планшете программу, которая говорит за человека. Вот так он общался. А потом Даня настолько проникся школой, друзьями и всем, что его окружает, что он решил учиться говорить. А ведь это очень сложно для аутиста – решить, что он хочет комммуницировать с людьми и готов работать целенаправленно на развитие своих речевых навыков. И сейчас Даню понимает не только мама. Самое главное, что Даня уже не хочет быть в своем мире ребенка-аутиста, а хочет жить вместе со всеми, в мире, где рядом с ним живут разные люди. В этом и заключается суть проекта. Самое простое для ребенка-аутиста – закрыться, и часто общество на детей с особенностями реагирует так, что запереться в своем мире – это единственный выход. Но мы стараемся создать такой уникальный микроклимат, чтобы помочь аутисту коммуницировать с людьми, чтобы все друг друга понимали. Ведь аутисту нельзя сказать «собери пирамидку», а, когда он не соберет, сделать вывод, что он глупый. Если ему это неинтересно и ненужно, он просто не будет это делать, аутиста нельзя заставить выполнять команды, он делает все только исходя из внутреннего желания.

- Как на совместное обучение реагировали дети?

Все наши дети, которые участвуют в проекте – золотые. Когда ты учишь людей, что мы все не очень разные, что мы можем найти способ совместно жить, раз мы все вместе на этой планете собрались, то не приходится удивляться, что наши дети стали гораздо добрее. Сами родители нам рассказывали, что их дети стали куда более эмпатичнее, перестали требовать во что бы то ни стало дорогих подарков, стали теплее и внимательнее к старшим родственникам. Это – еще одна сторона инклюзии: когда ты видишь, как тяжело дается другому то, что у тебя получается легко, сколько он усилий тратит, чтобы сделать то, над чем ты даже не задумываешься, это развивает в человеке доброту, принятие, умение услышать собеседника, умение помочь, терпение.

Сейчас мы работаем в трех школах. Мы хотим, чтобы наша модель инклюзии заработала в максимальном количестве школ. Но мы, в то же время, не можем прийти в каждую школу и отстроить там систему. Нам нужны инициативные родители, которые будут готовы работать вместе с нами, а мы будем их консультировать и советовать. Инклюзия должна начинаться с детского сада – если ребенок приходит в школу, но до этого у него не было опыта социализации, то обучение и включение в процесс дается ему гораздо тяжелей. Поэтому мы считаем, что начинать работу нужно с самыми маленькими детьми. В детском саде инклюзировать детей куда проще – нет строгой школьный дисциплины.

- Мы очень часто говорим о детях с ДЦП, а о взрослых – нет. Такое чувство, будто их просто не существует.

А это, отчасти, так и есть. Их в нашей картине мира нет. Я уже 10 лет занимаюсь этой проблемой, и у меня очень мало взрослых друзей с ДЦП: выйти из дома они практически не могут, пандусов нет, очень мало у кого есть хорошие функциональные коляски, на которых удобно передвигаться.

Так происходит отчасти потому, что, коляска, которая положена по индивидуальной программе реабилитации (перечень, в том числе, необходимых пациенту устройств и приспособлений, которые закупает государство – Добро.Mail.Ru) ИПР, просто ужасная! Она не держит правильно голову, не дает правильного положения тела, человеку в ней неудобно, он не может в ней вести активный образ жизни, даже если он захочет. Сейчас в мире делают такие потрясающие коляски, есть даже коляски, в которых можно плавать.

А кому-то просто некуда пойти: люди не были инклюзированы, никогда никуда не выходили, просто сидят дома, и сидят. А когда у человека умирает родственник, который за ним ухаживал, его отправляют в интернат. Чтобы этого не происходило, мы должны инклюзировать детей, должны попытаться дать им профессию, научить их зарабатывать.

- А как общество реагирует на людей с особенностями?

Инклюзия – это не только погружение людей с особенностями в мир обычных людей, но и погружение обычных людей в мир людей с особенностями. Негативная реакция может быть вызвана тем, что люди просто боятся всего необычного, отличного от того, к чему они привыкли. Постепенно, я точно знаю, мы пройдем этот барьер, как прошли многие другие (например, предрассудки, связанные с цветом кожи) - мы, как человечество, стараемся уходить от подобного разделения.

- Мы можем сделать, чтобы людям с особенности было легче и проще жить, не замыкаясь в себе?

Мы–кто? Если вы журналист – пишите больше на социальные темы, просвещайте читателей, если вы врач – сотрудничайте больше с фондами, не бойтесь просить о помощи, помогайте нам определять, за что стоит платить, а за что – нет. Родители – будьте более активными, защищайте своих детей, не думайте, что кто-то будет делать что-то за вас. А все остальные могут просто быть более эмпатичными, не показывать пальцем на детей в коляске, не оттаскивать своего ребенка, который хочет с этим ребенком пообщаться.

- Расскажите, как вы пришли в благотворительность?

Несколько лет назад в ЖЖ у Екатерины Чистяковой (сейчас директора фонда «Подари Жизнь»), а тогда просто волонтера в Российской детской клинической больнице (РДКБ), я прочла, что на носу Новый год, а у детей, которые лечатся от онкологических заболеваний в РДКБ, не будет подарков, потому что родители уже потратили последнее на лечение, и денег на подарки уже не осталось. Я тогда работала в большой компании и подумала: «Какая мелочь! Что нам всем стоит скинуться и купить детям подарки?» Мы с коллегами поехали в Детский Мир, нахватали тьму разных красивых коробок, приехали и поняли: помогать нужно уметь – мы не знали, сколько детям лет, что они хотят, мы просто накупили всего. Тогда на меня снизошло страшное откровение: если хочешь что-то сделать – сначала подумай, как. На следующий год, конечно, мы эти ошибки не повторяли, мы точно знали, что дети хотят получить, кому сколько лет, у нас были списки.

Но главное, что со мной тогда случилось, – это встреча с Галиной Владиленовной Чаликовой, создателем и первым директором фонда «Подари жизнь», и мы с ней много работали вместе. Но 5 лет назад Галина сама заболела раком, мы сделали все, что могли, но битву мы проиграли. Уже в конце я спросила ее: «Галочка, я очень хочу что-нибудь для тебя сделать, что я могу? - Ты знаешь, Рыжик, - ответила Галина, - сейчас детям с онкологией стали помогать, в этой области все относительно нормально. А вот детям с органическими поражениями центральной нервной системы помогают мало, особенно тем, кому нужна паллиативная помощь, о них никто не говорит, никто о них ничего не знает. Мне кажется, ты должна сделать маленький фондик». Я говорю: «Ну, Галя, я вообще ничего не знаю об органических поражениях ЦНС, я это даже выговорить не могу». Но Галочка сказала, что мол, ничего, ничего, все получится, и умерла.

Так мы создали фонд и назвали его «Галчонок» в честь Гали. И вот потихонечку мы пытаемся воплотить ее идеи в жизнь. На самом деле, Галина оставила такой подарок не только мне, но и прекрасной Лиде Мониаве, которая получила от нее задание создать первый детский московский хоспис, который сейчас уже строится, и мы болеем за него всей душой.

- Что самое тяжелое в вашей работе?

Самое тяжелое – это фандрайзинг, заработать денег на все удовольствия, за которые приходится платить.

- А что вам больше всего не нравится делать?

Не знаю, вы застали меня врасплох. Этот фонд – этот будто бы мой ребеночек, мне все нравится делать. Единственное, пожалуй, что мне по-настоящему не нравится – это отказывать людям, которые обращаются за помощью в фонд. В прошлом году мы закрывали прием обращений, и готовимся его открыть только сейчас, когда оплатим все предыдущие просьбы. У нас очередь на два года вперед- мы просто не можем взять на себя такие обязательства. Когда мне поступает новая заявка, я понимаю, что у нас этот ребенок будет ждать сбора год, а реабилитация должна была начаться еще вчера, и мы честно говорим родителям, что мы не можем, что им нужно обращаться в другие фонды, чтобы не терять времени.

Отказывать – это просто ужасно, никому такого не пожелаешь. Поэтому хочется собирать еще больше денег, чтобы все было как у Стругацких в «Пикнике на обочине»: «Счастье для всех, даром, и пусть никто не уйдет обиженным».

В Москве опознали останки главы фонда «Справедливая помощь» Елизаветы Глинки (Доктора Лизы), погибшей при крушении Ту-154 в Черном море 25 декабря. Похороны Глинки пройдут 16 января на Новодевичьем кладбище. После крушения российского самолета, близкая подруга Глинки, основатель благотворительного фонда «Галчонок» Ольга Журавская стала делиться в своем фейсбуке воспоминаниями о докторе Лизе. Дождь с разрешения автора публикует ее остроумные и трогательные зарисовки из жизни Глинки.

«Тут ниже текст, написанный плохо, но искренне. Текст старый, жжшный. Я в нем ничего не стала менять или править. Если в двух словах, это текст про то, как я приехала к Лизе в 2006-м и совершенно охренела от того, что хоспис — это круто. Господи, я даже попугая того помню, который матом орал. Я пока не могу с тобой попрощаться, ты уж меня тоже пойми.

Первое, что я увидела — молодую безупречно одетую женщину. Вы видели ее фотографии в ЖЖ? Забудьте. Они не передают и половины очарования.

У Лизы очень тонкий вкус и, простите ее, роскошная квартира. Стены аквамарином, Лиза, я никогда не видела столько светло-зеленого света и цвета, или в памяти моей оно так только? Огромные, совершенно Питерские окна и потолки. Прямо в балкон залезло дерево всеми своими веточками — понимаю его, к Лизе хочется быть поближе.

„А вот мой ребенок“, — говорит шепотом Лиза и приоткрывает дверь. Там, зарывшись под одеялами, зарылось и спало Лизино сокровище, интересующееся вопросами возвращения горячей воды и нежелающее стричься никогда-никогда.

В хосписе у Лизы светло. Светло и суматошно. Ходят медсестры, врачи, звонят телефоны. „Это, — показывает мне Лиза, — кухня“. В холодильнике, проза жизни, полно продуктов. „Я так долго объясняла, что все можно брать без разрешения, но они до сих пор не привыкли, — сокрушается. „Это, — идем дальше, — бар“. Да-да, бутылки с хорошим и дорогим спиртным.

В Хосписе стерильно чисто и пахнет печеньем. Это оттого, что у Лизы первоклассный уход, чистые душевые, пол, который моют три раза на дню, и еще бог знает, сколько всего делается — ума не приложу.

„Попугай Петрович у нас дурак, — задумчиво говорит Наташа (помощница Глинки. — Дождь), — И кусается. Но мы его отдаем тем больным, которые чувствует себя совсем одиноко“.

“Ты не хочешь со мной ссориться, — говорит Лиза по телефону, — У нас в Москве лежит мальчик, которому нужны деньги. Да, у проклятых, представь, москалей, лежит наш мальчик, которого они обеспечили всем необходимым, а теперь нужны деньги. Ты слышишь? С удивлением отмечаю железные нотки в мягком Лизином голосе. И, уже через секунду — прекрасно — щебечет Лиза, — вот сразу бы так! Когда там следующая революция?“.

Я прошу пройтись по палатам. „Только, — успевает предупредить Лиза, — не говори им, что уезжаю. Они страшно переживают, и такой вой стоит — непереносимый“. Хорошо, что она успела предупредить. „А Лизаветочка Петровна никуда не уезжает?“ — спрашивает Татьяна, бабушка Таня. “Нет, не уезжает, с чего бы“. „Садись ко мне, миленькая, — говорит, — Тебя как зовут?“. “Олечка“, — отвечаю, перенимая уменьшительно-ласкательную манеру. „Ну, садись, Ниночка, поговорим о Боге“.

Позже, вместе с Лизой, заходим к священнику. Лиза убеждает его есть, убеждает, что ему можно все, что захочется. „Вообще, — входит в раж Лиза, — чего вам хочется, говорите, все что угодно!?“. „Ну, чего может хотеть мужчина?“, — скромно глядя на нас, отвечает священник. „Женщину“, — радостно отгадывает Лиза. А я в этот момент думаю, точно самое, но не успеваю сказать вслух. „Шашлык“, — растеряно отвечает священник. „Я завтра же, завтра же привезу“, — обещает Лиза. Когда выходим из палаты смотрим, не сдерживаем смех.

Детская комната в хосписе — страх и боль. Кроватка, диванчик, игрушки, кондиционер. Не хочу об этом, но главная Лизина радость, что комната пустует.

Позже, сидя в ресторане, звонит телефон, после которого Лиза начинает разве что не прыгать. Кличко (не помню какой) приедет к мальчику, который так об этом мечтает, этот мальчик, он совсем без мамы. Только это конфиденциально, а то прибегут журналисты. Но можно я напишу в ЖЖ, потом? Можно, конечно. А что с мальчиком, осторожно спрашиваю. Объясняет. Диагноз серьезный, но не смертельный. Лиза помогает всем.

Лизина помощница Наташа, светлая и красивая, мгновенно организует встречу, потому что она разбирается в Лизиных контактах быстрее последней.

Я подарила Лизе букет от себя и от Оли Т. Эти цветочки расставили в вазочки по палатам. Как красиво, радовалась бабушка Таня. А шашлык Лиза привезла».

«Еще Лиза очень смешно зачитывала нам вслух негативные комментарии: „Надо гнать эту дрянь в шеееееееею, хватит ей жировать на наши дееееееньги“, — гнусаво тянула она. После чего добавила: „К слову, надо бы гнать вас всех из наших роскошных хором“.

Примерно в этот момент в подвале на Пятницкой в очередной раз вырубился свет, и мы все немножко описались от страха. Повисла пауза. „Это, видимо, тьма опустилась на ненавидимую прокуратором Глинку“, — подвела Лиза итоги вечера».

(Мне кажется или я рушу реноме святой?)

«Лиза любила, чтоб все в гробу лежали при полном параде, а потому хоронила киевских постояльцев хосписа в костюмах мужа тайком от, собственно, мужа. Естественно, Глеб хмуро и не без удивления ходил вокруг собственного шкафа не понимая, с какой стати в его жизни образовалась типично женская проблема: нечего надеть».

«Вот вы говорите — делись воспоминаниями. Я пару дней назад с легкой руки прекрасной Наташи дошла до ручки и поговорила про Лизу с BBC. Там в конце диктор своим сексуальным британским английским спросил, было ли у меня прозвище, которое мне дала Лиза. Я прикинула, как перевести на английский „Рыжая ******* (проститутка)“, и сухо ответила, что „от горя пока не могу об этом“».

«Писала текст про Лизу (ничего не вышло), вспомнила маленькое. Мы с Лизой сидели где-то в центре Москвы, пили винище, сплетничали, ну обычное. „Короче, — сказала я, отрываясь от телефона, — сейчас к нам придет этот, я волнуюсь“.

Только этот явился, как Лиза вместо „здрасьте“ зашуршала: „Ты вообще понимаешь, какое сокровище тебе досталось? Да наша рыжая читала Шекспира в оригинале!“.

Конечно, никакого Шекспира в оригинале я не читала, но Лиза умела продать лежалый товар не моргнув глазом».

«Я как-то спросила у Лизы, чем бы она занималась, если бы не паллиатив, и она ответила, что изучала бы женский оргазм. Увидев мои вытаращенные глаза, пояснила: а что, такое же гиблое дело».

«„Про мой свитер напишите... Тот самый, розовый, который был великоват“. „Не переживай!, — сказала Лиза, — Я горло ему зашью, бомжи в нем втроем жить будут, как в палатке!“».

«Звоню Лизе и ору: „Спасай, если что, я у тебя дома!“. „Да бога ради, — соглашается Лиза, — но меня там нет, так что если что, ты там с моим мужем!“».

«Однажды я влетела в подвал и заорала с порога: „Лиза, я никогда не была у маммолога, срочно щупай мою грудь!“.

„Пусть Петрович [доктор, работавший с Глинкой. — Дождь] щупает, — зевнула Лиза из-под бумажек, — хоть какое-то ему развлечение“.

„Ни боже упаси, — заартачилась я, — он же мужчина, я стесняюсь!“

„Вообще-то я врач“, — возмутился Петрович.

„Тогда с закрытыми глазами“, — взмолилась я.

„С ума сошла“, — сказал Петрович.

„Еще попроси его снять очки“, — развеселилась Лиза.

„Лиза, а где Петрович?“, — крикнул кто-то со входа.

„Лапает рыжую за ящиком с одеждой для бездомных“, — охотно разъяснила доктор.

С Лизой мы познакомились через «Живой журнал», как тогда было принято. Я работала в фонде «Подари жизнь», а Лиза занималась киевским хосписом. Мы взаимно читали друг друга в ЖЖ, и однажды в 2004 году, когда я поняла, что скоро поеду в Киев, я решила собрать денег в Москве, чтобы передать их Лизе на киевский хоспис. Мы с ней договорились, что я приеду и мы познакомимся, заодно она мне расскажет про то, что такое хоспис, и покажет, как это все выглядит.

Я помню свое первое впечатление от нее – я совершенно не ожидала, что она будет такой стильной. Я не рассматривала ее фотографии в ЖЖ – я читала ее тексты, ведь, если вы помните, повесить в ЖЖ фотографии было целой историей. Она была стильной, причем не только в плане одежды: она была классно накрашена – не ярко, но и не бледно, одевалась она очень красиво, с большим вкусом, и выглядела, как бизнес-леди.

Я не ожидала, что сейчас мы с этой прекрасной женщиной поедем в хоспис, но мы поехали. И мы сразу же, моментально полюбили друг друга. Это был тот самый момент, когда ты встречаешь человека лично после общения в интернете и понимаешь, что все, вы подружились. Причем наша дружба основывалась не на том, что мы обе занимаемся похожими вещами – мы дружили, как дружат девочки.

Конечно, мы говорили про работу, и это было важной частью нашего общения, но, поскольку почти все мои друзья занимаются так или иначе благотворительностью, это было обычным фоном для дружбы. Что мы обсуждали, о чем говорили? Обычные девочковые разговоры и сплетни. При этом в жизни Лизы шел непрерывный человекопоток: приходили люди, которые казались нам ужасно интересными, мы их моментально начинали любить, фонд рос, в общем, это было прекрасное время.

Клуб совершенно разных людей

В Лизе меня всегда удивляла ее вменяемость. И все время хотелось сказать: Лиза, как ты успеваешь быть такой красавицей и при этом постоянно возишься с людьми без определенного места жительства? У нее же были очень разные знакомые – даже не то что разные, а скорее полярные, и их смесь была настолько неожиданной, что все время было ощущение, что крутится какой-то калейдоскоп, который каждый раз выкидывает новый узор, и ты думаешь: как же так получается?

При этом все эти знакомства, все это общение было естественной частью ее жизни – ей действительно были интересны все эти люди. Она это делала для себя – она вообще все делала для себя. У нее не было никакой необходимости быть паллиативным доктором, она вообще могла не возвращаться из Штатов, могла работать паллиативным доктором там, как она и работала до того, как приехала в Москву. И уж тем более она могла не заниматься такой сложной категорией помощи, в которой тогда никого, кроме нее, больше не было, как помощь тем, кто живет на улице. Но ей самой это было нужно, она сама этого хотела.

Когда у Лизы уже появился подвальчик на Пятницкой, то это стало таким классным местом, куда хотелось приходить хотя бы даже на часок, чтобы посидеть со своими. Это был клуб совершенно разных людей, и единственным, что их объединяло, была только Лиза. И эти посиделки совершенно не мешали работе фонда. У нас там была, знаете, такая церковь, куда можно с детьми, и дети там бегают и прыгают, и одновременно с этим все как-то работает. Люди приходили, садились, пили чай, бесконечно разговаривали, при этом шуршали бинтами, собирали сумки для вокзала и так далее, то есть работа не прекращалась ни на минуту, и это было такое классное пространство, в которое хотелось скорее пойти.

Лиза умела объединять, убеждать, она была очень харизматичным человеком, просто невероятным харизматиком, и она очень верила в то, что говорила, а искренность всегда заражает.

Ее любили совершенно разные люди, во многом потому, что она умела вычленить общее между собой и другим человеком.

Людям хотелось становиться лучше, быть частью этого клуба. Поэтому вокруг нее было очень много разных людей, в том числе и случайных. У нее не было возможности сесть и разобраться в каждом, она всегда как бы считала по умолчанию, что это хороший человек. И там бывали самые необычные люди, причем во всех смыслах, и такие, которые при любых других обстоятельствах никогда бы больше не сели рядом.

Лиза умела передать чувство любви к человеку

Я ее называла очень нежно, всегда по имени. У меня бабушку зовут Лиза, я очень люблю это имя. А она меня называла по-разному, одно из прозвищ – Рыжуля, а другие – не для печати. Мы ужасно смешно ругались друг на друга. Мы так проявляли свою нежность – может, не очень стандартным способом, но нежность была самая настоящая.

Очень сложно, думая о Лизе, вспомнить какую-нибудь одну конкретную наиболее ее характеризующую историю. С нами истории происходили постоянно. Это как задание «опишите один день из своей жизни» – очень легко представить, но совершенно невозможно описать. Так же и с Лизой. Я помню, как приходила к ней, как мы пили на кухне чай, закрывали дверь в детскую, где спал любимый ребеночек, и снова ржали вовсю, и были какие-то совершенные мелочи, и все это невозможно взять и сложить в осмысленный рассказ.

Помню, мы с ней сидели в ресторане, и кто-то узнал в Лизе Доктора Лизу, подошел и сказал какие-то приятные слова. Лиза его очень благодарила, и когда человек отошел, сказала: хорошо, что еще не успели принести еду, а то сейчас бы у меня было все лицо в бифштексе, а человек подходит и говорит, какая я хорошая…

Благотворительный “Добрый вечер” /spletnik.ru

Лиза научила меня, в первую очередь, не опускать руки. Во-вторых, я в то время была очень неуверенным в себе специалистом, и Лиза оказала мне колоссальную поддержку. Она мне говорила, что у меня все получится, говорила, что я справлюсь, она мне говорила самые обычные вещи, но поскольку это говорила Лиза, я верила и поэтому справлялась.

Вообще, она очень любила хвалить и умела это делать. Когда Лиза знакомила людей друг с другом, ей хотелось быстро охарактеризовать человека, и она говорила: «Понимаете, он купил реанимобиль, он сделал то и это» – то есть она старалась при человеке напомнить ему, сколько прекрасного он сделал, а это тогда еще было не принято. Лиза всегда очень хвалила и очень любила рассказать, как конкретно этот человек помог – не просто, что он хороший и умный, а что он сделал то-то и то-то. И человек, конечно, говорил: «Ну что вы, я давно уже все забыл», – но всем было очень приятно.

И она очень любила красное словцо. Помню, однажды она сказала: «Это Андрей (тут она на секунду задумалась), трудно сказать точно, но, думаю, пять-шесть человек он спас!» И в этом было столько детской какой-то бравады – что ей хотелось немедленно в попугаях высчитать значимость человека. Ей было важно, чтобы человек видел, что между его действием и каким-то изменением реальности существует взаимосвязь.

Про меня она говорила, что я самая умная. Я познакомила Лизу со своим тогда еще не мужем, мы сидели в кафе, о чем-то разговаривали, я страшно переживала, потому что когда ты влюблен, тебе кажется, что ты не достоин этого человека. Лиза это чувствовала, и поэтому она посчитала своим долгом вернуть нас на паритетные начала.

Она смотрела на Сергея и говорила: «Она читала Шекспира в оригинале, ты понимаешь, что тебе досталось?!» А я сказала: «Лиза, я, по-моему, не читала Шекспира в оригинале». И она мне ответила: «Тогда прочти, я уже сказала, что ты читала». Мне кажется, что когда она так кому-то о ком-то говорила, человек моментально влюблялся в этого нового знакомого вместе с ней. Она умела передать это чувство.

Но магия Лизы была такова, что без нее это все не работало. Когда она была рядом, самые разные люди готовы были любить друг друга и видеть между собой что-то общее, а без Лизы это были просто чужие друг другу люди. Когда ее не стало, оказалось, что Лиза нас очень сильно всех скрепляла, и мы без нее растерялись.

Конечно, все люди по-своему уникальны, у всех свои разные краски в разных сочетаниях, но эту девочку рисовал, безусловно, гениальный художник.

Она как никто боялась страдания людей

Самое главное в Лизе было то, что она все делала очень искренне, с пылом, с жаром. И когда она рассказывала про свою очередную поездку или про своего очередного больного, не было никаких сомнений в том, что человек на своем месте, потому что свою работу она очень любила.

И еще одним главным ее качеством было ослиное упорство – в том числе и в ситуациях, когда она могла быть неправа. Вообще, Лиза не была святым человеком, она была, я бы сказала, полнокровной, то есть, как и все мы, состояла из очень многих кусочков пазла. Она могла быть не права, она могла очень сильно обидеть человека, который ее искренне любил, могла, не разобравшись, неправильно разрулить ситуацию. Другими словами, как и любой человек, она могла совершать ошибки.

У нас не принято было жаловаться друг другу, потому что всем нам было тяжело, все устали, все занимались тем, что требует большого количества сил и душевных ресурсов. Мы говорили о практических вещах: нужно то-то и то-то, а денег никаких нет, и начинали искать деньги. У Лизы было сразу несколько острых тем, которые не давали ей покоя. Во-первых, проблема обезболивания, решение которой тогда было в зачаточном состоянии (сейчас все-таки с помощью фонда «Вера» все сильно продвинулось в лучшую сторону).

Во-вторых, ее очень сильно волновали детские страдания. Она чуть ли не первая сделала в киевском хосписе детскую комнату. Для нее вообще тема человеческих страданий была очень острой: отсюда и ее работа с беспризорными, отсюда и потребность вывести детей из какой-то страшной огневой точки. Потом началась война, и Лиза открыла для себя еще одну сферу человеческих страданий, к которой она не могла остаться равнодушной.

Не думаю, что у Лизы сразу был четкий поэтапный план того, чего она хотела добиться в отношении бездомных, ведь это было такое непаханое поле и сектор работ был настолько велик, что этот план только вырабатывался года два-три. Лиза хотела больницу, которая бы лечила беспризорных бесплатно, причем не просто больницу, а место, где происходила бы социализация бездомных, это должна была быть такая прокладка между бездомным и нашим миром. Мы называли ее больницей, но ее функционал был гораздо шире. Эта больница должна была помогать людям без определенного места жительства не только подлечиться, но и давала бы им возможность социализироваться обратно в жизнь.

Лизе очень нравилось, когда она видела моментальный результат своего труда – не в бумажках и отчете, а на реальном человеке и сразу: вот он к тебе подошел, вот у него кошмарная рана, вот ты ее залил дезинфицирующим средством, вот заклеил, и в этот момент к ней приходило ощущение выполненной работы. И это же ощущение она испытывала, когда ездила к своим паллиативным больным. Ее радовало, что человек не остался один на один со своим страданием, что она была с ним.

Она как никто боялась страдания людей в одиночестве – не своего страдания, а людей. К тому времени у нее было хорошее понимание того, что такое паллиатив, она разделяла принципы паллиативных врачей, она была научена ходить в тоскливые места и знала, что она может там приносить пользу, что может изменить в принципе ситуацию к лучшему. И, мне кажется, она брала для этого всего силы из своего ослиного упорства. Других источников для вдохновения я не вижу.

Все уставали даже просто смотреть на то, что она все свое время проводит с людьми, находящимися в ситуации крайнего отчаяния. Многие жалуются, что когда их родные или друзья впадают в депрессию, то это очень тяжело переносить тем, кто рядом с ними, а она все время была в среде людей, которые находятся в самой большой точке отчаяния, но при этом она сама никогда не транслировала отчаяние. Она могла транслировать злость, скептицизм, но отчаяние никогда. И притягивала других людей, в частности, этим – по ней было очевидно, что она не из тех людей, которые выгорят.

Лиза горела тем, что она делала, очень заражала своей мотивацией, и было не страшно к ней присоединиться, потому что было ясно, что она своего добьется.

Но я помню ситуацию, когда она была в отчаянии. Не помню, по какому поводу, но в интернете началась очередная ее травля. В принципе, мы это переносили очень адекватно и, сидя на Пятницкой, на разные голоса зачитывали особенно понравившиеся комментарии. Но на самом деле ее было очень легко обидеть. И когда набиралась определенная масса оскорблявших ее людей, броня давала трещину, и ей, конечно, было очень больно.

Когда тебя начинает травить огромное количество людей, которым ты ничего не можешь ответить и толком не очень понимаешь, почему они это делают, то в этой ситуации невозможно даже оправдаться – надо это пережить и забыть, но в такие моменты, мне кажется, она была очень хрупкая.

Она могла идти против любой несправедливости в отношении других людей, но ее очень обижала и расстраивала жестокая и глупая критика. Это никак не влияло на то, что она делала, просто ей было плохо. Она была не железный Феликс.

К ее уходу никто не готовился

К ее уходу ничего не было готово. Лиза очень любила жизнь, и она, конечно же, не готовилась к тому, что произойдет такая катастрофа, у нее была куча планов. К сожалению, в благотворительности очень многое построено на харизме одного человека. Это, конечно, очень понятно – так легче присоединиться, так легче пробивать то, что ты считаешь важным. А с другой стороны, велика вероятность того, что с уходом этого человека все постепенно сойдет на нет.

Когда не стало Гали Чаликовой, основателя и директора фонда «Подари жизнь», к тому моменту фонд уже все-таки достаточно сформировался как организация, чтобы не растерять свою силу, а наоборот, продолжать работать, в том числе и в память о Гале, а в «Справедливой помощи» еще не была готова вся структура, потому что все время было очень много экстренных, стихийных дел, и никогда не доходили руки до того, чтобы сесть, продумать структуру, расставить ключевых людей, написать стратегический план развития…

www.president-sovet.ru/ presscenter

Фонд работал все время в полевых условиях, почти как на войне, когда вбежали с бинтом, внесли раненого, перебинтовали, унесли. Было некогда садиться писать протоколы и прочие бумаги. Когда Лизы не стало, те люди, которые считали, что они понимают, куда бы она хотела двигаться дальше, взяли на себя управление фондом. И я не знаю, действительно ли у них общее с Лизой понимание того, куда надо двигаться.

К этому никто не готовился, не было такого разговора: Лиза, как ты хочешь, чтобы было, если с тобой что-то случится, ты же ездишь в горячие точки? Никто не верил, что с Лизой что-то может случиться, и меньше всего в это верила она сама. Поэтому делалось то, что считалось прямо сейчас важным: сначала одно, потом другое, а потом началась война.